{"id":3245,"date":"2013-02-16T11:25:06","date_gmt":"2013-02-16T10:25:06","guid":{"rendered":"http:\/\/www.maltreting.pl\/?p=3245"},"modified":"2013-03-02T10:54:25","modified_gmt":"2013-03-02T09:54:25","slug":"a-tu-nagle-bach-i-beethoven","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.maltreting.pl\/index.php\/2013\/02\/a-tu-nagle-bach-i-beethoven\/","title":{"rendered":"A tu nagle… Bach! I Beethoven"},"content":{"rendered":"

Chcecie mnie pozna\u0107 od lirycznej, wra\u017cliwej strony? Nawet je\u015bli\u00a0 – to nie dzisiaj.<\/em><\/p>\n

Dzisiaj nie poznacie mnie, tylko <\/em>Eliz\u0119<\/em><\/a>. Eliza wiod\u0142aby beztroskie \u017cycie nastolatki, gdyby nie to, \u017ce 5 lat temu na nieuleczaln\u0105 chorob\u0119 Niemanna-Picka typu C zmar\u0142 jej starszy brat, Micha\u0142. Micha\u0142 mia\u0142 wtedy 14 lat. Eliza wkr\u00f3tce sko\u0144czy 13 lat.<\/em><\/p>\n

I r\u00f3wnie\u017c cierpi na chorob\u0119 Niemanna-Picka.<\/em><\/p>\n

<\/p>\n

Choroba Niemanna Picka typu C (NPC) jest chorob\u0105 genetyczn\u0105. Organizm chorego nie wytwarza niekt\u00f3rych enzym\u00f3w niezb\u0119dnych do prawid\u0142owej gospodarki lipidami (lub wytwarza ich zbyt ma\u0142o) i w efekcie szkodliwe ilo\u015bci lipid\u00f3w (t\u0142uszczy) gromadz\u0105 si\u0119 w \u015bledzionie, w\u0105trobie, p\u0142ucach, szpiku kostnym i m\u00f3zgu. Stopniowo utrudnia to, a\u00a0wreszcie uniemo\u017cliwia tym organom prawid\u0142owe funkcjonowanie.<\/p>\n

Nieleczone, problemy pog\u0142\u0119biaj\u0105 si\u0119, prowadz\u0105c do demencji i – ostatecznie – do \u015bmierci. Ze wzgl\u0119du na przebieg oraz objawy jakie wywo\u0142uje choroba, cz\u0119sto nazywana jest ona dzieci\u0119cym Alzheimerem.<\/p>\n

Kiedy u Micha\u0142a odkryto NPC, Eliza mia\u0142a 8 miesi\u0119cy.<\/p>\n

Kiedy u Micha\u0142a odkryto NPC, nie by\u0142o na t\u0119 chorob\u0119 lekarstwa.<\/p>\n

Teraz jest. Nazywa si\u0119 Zavesca. Jest tylko jeden szkopu\u0142: opakowanie kosztuje nieco ponad 10 tysi\u0119cy i w przypadku Elizy starcza na 3 tygodnie.<\/p>\n

No tak, zapomnia\u0142em. Dolar\u00f3w. 10 tysi\u0119cy dolar\u00f3w.\u00a0 Rocznie to tyle co porz\u0105dne mieszkanie w sporym mie\u015bcie. Zwykli ludzie, aby kupi\u0107 sobie porz\u0105dne mieszkanie w sporym mie\u015bcie, bior\u0105 kredyt na 20 lat. Rodzice Elizy musz\u0105 zorganizowa\u0107 porz\u0105dne mieszkanie rocznie. Bez kredytu.<\/p>\n

I tak bez ko\u0144ca, bo lek tylko powstrzymuje rozw\u00f3j choroby, nie cofa jej, nie usuwa jej przyczyn. Ka\u017cda przerwa w otrzymywaniu Zaveski to post\u0119p choroby.<\/p>\n

Coby nie przed\u0142u\u017ca\u0107: niedawno wspomina\u0142em na Facebooku, \u017ce par\u0119 os\u00f3b nam\u00f3wi\u0142o mnie, \u017ceby \u00a0zrobi\u0107 razem z nimi co\u015b po\u017cytecznego, w\u0142a\u015bnie dla Elizy. Da\u0142em si\u0119 nam\u00f3wi\u0107, pokr\u0119ci\u0142em si\u0119 tu i tam, a jak sko\u0144czy\u0142em, przypomnia\u0142o mi si\u0119, \u017ce ja jestem przecie\u017c leniwe bydl\u0119 i lubi\u0119 si\u0119 wyr\u0119cza\u0107 innymi. Dlatego uzna\u0142em, \u017ce teraz lepiej by\u0142oby, gdyby\u015bcie co\u015b po\u017cytecznego zrobili Wy.<\/p>\n

Mianowicie – macie wyskakiwa\u0107 z kasy. I to w spos\u00f3b, kt\u00f3ry podobno jest fundamentem cywilizacji w obecnym stanie: na zakupach! Kolekcjonerskich!<\/p>\n

Jak zapewne wiecie, jestem niereformowalnym fanem Slasha. Jak zapewne nie wiecie, jednym z pomys\u0142\u00f3w na zbieranie pieni\u0119dzy dla Elizy jest akcja Szyjemy lalki dla Elizy<\/a>. W skr\u00f3cie: znani i nie znani szyj\u0105 szmaciane laleczki, laleczki trafiaj\u0105 na Allegro, pieni\u0105dze z aukcji trafiaj\u0105 do apteki z lekiem na NPC. Czasami zdarza si\u0119, \u017ce laleczka przypomina kogo\u015b znanego. Do tej pory laleczkom zdarza\u0142o si\u0119 przypomina\u0107 na przyk\u0142ad Strachy na Lachy, Myslovitz, Acid Drinkers, Hey czy ca\u0142e mn\u00f3stwo innych \u015bwietnych kapel.<\/p>\n

Tak si\u0119 z\u0142o\u017cy\u0142o, \u017ce w tym zacnym gronie znalaz\u0142a si\u0119 te\u017c laleczka, kt\u00f3rej zdarzy\u0142o si\u0119 przypomina\u0107\u00a0 Slasha. To wbrew pozorom \u0142atwiejsze, ni\u017c przypomina\u0107 taki Myslovitz – wystarczy mie\u0107 cylinder, g\u0119ste czarne loki, ciemne okulary, gitar\u0119 i ubiera\u0107 si\u0119 jak odpustowa wersja „Facet\u00f3w w czerni”.<\/p>\n

No, mo\u017ce nie to, \u017ce wygl\u0105da\u0107 jak Slash jest \u0142atwo, ale chodzi o to, \u017ce jak ju\u017c si\u0119 wygl\u0105da chocia\u017c mniej wi\u0119cej jak Slash, to ma\u0142o kto ma w\u0105tpliwo\u015bci, \u017ce wygl\u0105da si\u0119 jak Slash. Natomiast kiedy wygl\u0105da si\u0119 jak dok\u0142adne kopiuj-wklej z Myslovitz, to ma\u0142o kto to zauwa\u017ca.<\/p>\n

W ka\u017cdym razie, jak si\u0119 jest tak\u0105 laleczk\u0105, na przyk\u0142ad tak\u0105 uszyt\u0105 przez Mariann\u0119 Oklejak<\/a>, jedn\u0105 z najlepszych ilustratorek ksi\u0105\u017cek dla dzieci w Polsce, to nie pozostaje nic innego jak wys\u0142a\u0107 si\u0119 poczt\u0105 do Katowic i trafi\u0107 w obj\u0119cia Asi i Wojtka z Metal Mind Productions<\/a>, ludzi, dla kt\u00f3rych rzeczy niemo\u017cliwych nie ma. W podr\u00f3\u017c nale\u017cy wybra\u0107 si\u0119 z dokumentem potwierdzaj\u0105cym jej cel, czyli: pomoc Elizie. Najlepiej, je\u015bli taki dokument zostanie zaprojektowany przez pewnego Zucha, kt\u00f3ry pr\u00f3buje rysowa\u0107<\/a>.<\/p>\n

I wtedy okazuje si\u0119, \u017ce na koncert do Katowic akurat przyje\u017cd\u017ca te\u017c prawdziwy Slash ze swoj\u0105 kapel\u0105, \u017ceby da\u0107 najbardziej ognisty koncert, na jakim by\u0142em. Laleczkowy Slash jakim\u015b cudem (cud nazywa si\u0119 Asia i Wojtek) znajduje si\u0119 w polu ra\u017cenia prawdziwego Slasha, kt\u00f3ry bez zb\u0119dnych ceregieli podpisuje przygotowane przez Zucha \u015bwiadectwo spo\u0142ecznej u\u017cyteczno\u015bci oraz – \u017ceby nie by\u0142o w\u0105tpliwo\u015bci – tak\u017ce przygotowan\u0105 przez Mariann\u0119 gitar\u0119 laleczki.<\/p>\n

Tak, tak, drodzy Pa\u0144stwo – laleczka i \u015bwiadectwo trafiaj\u0105 do samego Slasha i wracaj\u0105 z jego podpisami! <\/strong>Tego samego Slasha, kt\u00f3ry rozgrzewa kilkana\u015bcie tysi\u0119cy os\u00f3b w Spodku do czerwono\u015bci i nie zostaje za to zwini\u0119ty przez stra\u017c po\u017carn\u0105.<\/p>\n

\"slash_i_certyfikat\"<\/a>

Po lewej - dzie\u0142o Marianny Oklejak. Po prawej, nieco z ty\u0142u - dzie\u0142o Macieja "Zucha" Mazurka. Na obu - \u015blady artystycznej dzia\u0142alno\u015bci Slasha!<\/p><\/div>\n

\n

Tu jednak zaczynaj\u0105 si\u0119 problemy. Od nadmiaru wra\u017ce\u0144 laleczce do g\u0142owy uderza woda sodowa, nagle zaczyna przedk\u0142ada\u0107 pieni\u0105dze nad wszystko inne, ko\u0144czy si\u0119 na Kill’em All i na ca\u0142ego brnie w komercj\u0119.<\/p>\n

S\u0142owem – postanawia si\u0119 sprzeda\u0107. Na Allegro. I to nie p\u00f3\u017aniej ni\u017c do 1 marca. [Edit: 2 marca – Allegro automatycznie przed\u0142u\u017cy\u0142o aukcj\u0119, w zwi\u0105zku z problemami technicznymi serwisu w czasie trwania aukcji].<\/p>\n

Dok\u0142adnie w tym miejscu<\/a>.<\/p>\n

***<\/p>\n

Tak wi\u0119c – wyskakujcie z kasy. Macie okazj\u0119 pom\u00f3c komu\u015b, kto mia\u0142 w \u017cyciu du\u017co mniej szcz\u0119\u015bcia ni\u017c Wy, i to do tego – kupuj\u0105c najbardziej rockow\u0105 laleczk\u0119 pod s\u0142o\u0144cem. Laleczk\u0119, kt\u00f3ra ma wszystko, co powinien mie\u0107 prawdziwy Slash: cylinder, bujn\u0105 koafiur\u0119, ciemne okulary, gitar\u0119, tatua\u017ce i bi\u017cuteri\u0119. Jak przysta\u0142o na herosa gitary, laleczka Slasha epatuje go\u0142\u0105 klat\u0105, a nawet – sutkami!<\/p>\n

Laleczka Marianny Oklejak jest podobna do swojego muzycznego taty jeszcze pod jednym wzgl\u0119dem. Podobnie jak \u017cadne s\u0142owa czy nawet nagranie wideo nie jest w stanie odda\u0107 ogromnej energii, jaka wyla\u0142a si\u0119 z g\u0142o\u015bnik\u00f3w w czasie katowickiego koncertu Slasha, tak samo zdj\u0119cia nie oddaj\u0105 tego, jak fajna jest laleczka, jak fajnie pasuj\u0105 do siebie u\u017cyte materia\u0142y, jak \u015bwietnie uzupe\u0142niaj\u0105 ca\u0142o\u015b\u0107 detale: prawdziwa mikro-bi\u017cuteria i misternie wydziergane tatua\u017ce.<\/p>\n

Tak wi\u0119c jeszcze raz – link do aukcji na Allegro<\/a>. Spieszcie si\u0119, aukcja potrwa jeszcze nieca\u0142e 2 tygodnie.<\/p>\n

***<\/p>\n

Je\u015bli jeste\u015b dziennikarzem, znajomy dziennikarza lub po prostu chcia\u0142by\u015b dowiedzie\u0107 si\u0119 wi\u0119cej o Elizie, jej walce o \u017cycie i samej aukcji, zobacz:<\/p>\n